La Fondazione

Il Consiglio di Amministrazione

Presidente Manuela Mallamaci

Manuela Mallamaci

Manuela Mallamaci
Presidente e Madre di Mario
Consigliere Giovanni Zampella

Giovanni Zampella

Giovanni Zampella
Vice Presidente e padre di Mario
Consigliere Giovanni Mallamaci

Giovanni Mallamaci

Giovanni Mallamaci
Consigliere e zio di Mario

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Studio Legale Del Pinto
Avvocatoย Marco del Pinto,ย partecipante della Fondazione e supporto legale, titolare diย DEL PINTO E ASSOCIATI – STUDIO LEGALE, che vanta pluriennale esperienza nel settore del diritto civile, con particolare attenzione al diritto societario, commerciale, industriale ed immobiliare nonchรฉ al diritto del lavoro. Negli anni รจ diventato un punto di riferimento anche a livello nazionale e dal 2022 figura tra i migliori Studi Legali d’Italia all’interno della classifica stilata da Il Sole 24 Ore.

La Sindrome Chops

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Commissione Medico Scientifica

Dott. Ian Krantz

Prof. Ian Krantz

Ian Krantz. Medico genetista, Direttore della Divisione di Genetica Medica presso il Cohen Childrenโ€™s Medical Center, New York. Vicepresidente del dipartimento di Genetica per l'ospedale Northwell Health di New York e per la Zucker School of Medicine presso la Hofstra University. Professore emerito di Pediatria alla Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.
Dott.ssa Valentina Massa

Prof. Valentina Massa

Professore Associato in Biologia Applicata presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Universitร  degli Studi di Milano.
Dott.ssa Emanuela Scarano

Dott.ssa Emanuela Scarano

Dirigente medico presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dellโ€™Adolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dott. Katsuhiko Shirahige

Dott. Katsuhiko Shirahige

Ricercatore presso il Laboratory of Genome Structure and Function, Institute for Quantitative Biosciences, Universitร  di Tokyo; e presso il Karolinska Institutet, Dept. of Biosciences and Nutrition, Dept. of Cell and Molecular Biology,Biomedicum, Stoccolma.
Dott.ssa Eleonora Orlandini

Dott.ssa Eleonora Orlandini

Pediatra presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dellโ€™Adolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dr. Neil Hackett

Dott. Neil Hackett

Consulente genetico per la Fondazione e professore di Genetica Medica presso il Weill Cornell Medical College di New York.

Professionisti a supporto della fondazione:

Lainey Moseley

Portavoce della Fondazione negli Stati Uniti, giornalista e mamma di Leta, la prima paziente a ricevere nel mondo la diagnosi CHOPS. Producer del film โ€œToo Rare to careโ€.

Nicola Santobianchi

Fisioterapista e trainer, presso il centro di riabilitazione PTpro Personal Therapeutic Program.

Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani

Commercialista della Fondazione, iscritto all' ODCEC di Pistoia, revisore legale e giornalista pubblicista

Dott. Alessandro Pescari

Organo di controllo della Fondazione, commercialista, revisore legale.

Valentina Biondi

Logo Designer

Filomena Cataldo

Addetta stampa

Fundraisers:

Carmen Massa, Teresa Barbara