La Fondazione
Il Consiglio di Amministrazione
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Avvocatoย Marco del Pinto,ย partecipante della Fondazione e supporto legale, titolare diย DEL PINTO E ASSOCIATI – STUDIO LEGALE, che vanta pluriennale esperienza nel settore del diritto civile, con particolare attenzione al diritto societario, commerciale, industriale ed immobiliare nonchรฉ al diritto del lavoro. Negli anni รจ diventato un punto di riferimento anche a livello nazionale e dal 2022 figura tra i migliori Studi Legali d’Italia all’interno della classifica stilata da Il Sole 24 Ore.
La Sindrome Chops
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Commissione Medico Scientifica
Prof. Ian Krantz
Ian Krantz. Medico genetista, Direttore della Divisione di Genetica Medica presso il Cohen Childrenโs Medical Center, New York. Vicepresidente del dipartimento di Genetica per l'ospedale Northwell Health di New York e per la Zucker School of Medicine presso la Hofstra University. Professore emerito di Pediatria alla Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.
Prof. Valentina Massa
Professore Associato in Biologia Applicata presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Universitร degli Studi di Milano.
Dott.ssa Emanuela Scarano
Dirigente medico presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dellโAdolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dott. Katsuhiko Shirahige
Ricercatore presso il Laboratory of Genome Structure and Function, Institute for Quantitative Biosciences, Universitร di Tokyo; e presso il Karolinska Institutet, Dept. of Biosciences and Nutrition, Dept. of Cell and Molecular Biology,Biomedicum, Stoccolma.
Dott.ssa Eleonora Orlandini
Pediatra presso U.O. di Pediatria - Ambulatorio Malattie Rare, Sindromologia e Auxologia, Dipartimento della Salute della Donna, del Bambino e dellโAdolescente, IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Bologna.
Dott. Neil Hackett
Consulente genetico per la Fondazione e professore di Genetica Medica presso il Weill Cornell Medical College di New York.
Professionisti a supporto della fondazione:
Lainey Moseley
Portavoce della Fondazione negli Stati Uniti, giornalista e mamma di Leta, la prima paziente a ricevere nel mondo la diagnosi CHOPS. Producer del film โToo Rare to careโ.
Nicola Santobianchi
Fisioterapista e trainer, presso il centro di riabilitazione PTpro Personal Therapeutic Program.
Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani
Commercialista della Fondazione, iscritto all' ODCEC di Pistoia, revisore legale e giornalista pubblicista
Dott. Alessandro Pescari
Organo di controllo della Fondazione, commercialista, revisore legale.
Valentina Biondi
Logo Designer
Filomena Cataldo
Addetta stampa
Fundraisers:








