Le storie hanno sempre un senso profondo che le accompagna, raccontandole come il risultato di incontri, emozioni, pensieri e la โnostraโ storia non รจ diversa, essa รจ lโincontro delle corde piรน profonde dellโanima e dellโesistenza umana che, dinanzi al dolore, alla sofferenza, al coraggio, alla gioia, alla tristezza, alla forza e alle lacrime hanno scelto di mettersi insieme per cercare risposte, condividere, raccontare, parlare, per la โ๐น๐๐๐๐๐๐ ๐ ๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐ ๐ ๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐”!
Eโ il Gennaio del 2023 quando Mario, che non ha ancora compiuto due anni, riceve sulle sue piccole spalle un fardello molto pesante: la diagnosi di una sindrome genetica ultra-rara, la sindrome CHOPS. Solo 13 casi descritti in letteratura medica.
Mamma Manuela lascia poco spazio allโamarezza e decide assieme a papร Gianni di trasformare il dolore in un percorso di luce, fede e di ricerca; inizia a documentarsi senza sosta e raggiunge il gruppo internazionale di famiglie con lo stesso pesante fardelloย (https://www.chopssyndromeglobal.org).
Le contatta subito ma senza successo. E poi, perchรฉ ogni cosa accade secondo quel โsensoโ che dicevamo, Mario, con le sue manine curiose, avvia casualmente una videochiamata. Eโ quella giusta: mamma Manuela e Lainey Moseley da Philadelphia entrano finalmente in contatto, si parlano, si confidano a cuore aperto. Lainey รจ la mamma di Leta, 25 anni, la prima paziente in tutto il mondo ad avere la diagnosi CHOPS, nel 2012 (https://savingleta.com). Grazie a Lainey, mamma Manuela riesce a parlare non solo con le altre famiglie, ma anche con il Dr. Ian Krantz ed il team di medici che hanno scoperto la sindrome CHOPS. Chiede subito se cโรจ speranza di una cura e la risposta di Krantz รจ: โSI, cโรจโ.
Mamma Manuela e papร Gianni non possono che aggrapparsi a questa speranza con tutte le loro energie, credendo fermamente nella scienza. Creano una pagina Instagram per Mario (superMario_story) con lo scopo di condividere la loro esperienza e di parlare della CHOPS. Avviano una raccolta fondi (https://gofund.me/10258f8d) e, inaspettatamente, sono investiti da unโondata di solidarietร Non cโรจ piรน solo la speranza della ricerca ma anche la forza della solidarietร .
E questo dร energia e motivazione.ย