La Fondazione CHOPS Malattie Rare è una realtà a guida familiare, nata dalla storia personale del piccolo Mario, classe 2021, diagnosticato con la sindrome CHOPS nel 2023.
A fondarla sono stati i suoi genitori, Manuela e Gianni, che hanno deciso di trasformare il dolore in una forza attiva, costruendo un progetto trasparente, coraggioso e guidato dalla speranza nella scienza.
Il 13 maggio 2023, dopo il successo della campagna di crowdfunding “Un aiuto per Mario (e non solo)”, partecipata da migliaia di persone da tutta Italia, prende forma la Fondazione.
La Sindrome Chops
La governance della Fondazione CHOPS è costituita dall’Assemblea dei soci, Presidenza, Consiglio di Amministrazione e Organo di Controllo.
Inoltre la Fondazione si avvale di una commissione medico-scientifica e di un comitato delle famiglie.
Lainey Moseley
Portavoce della Fondazione negli Stati Uniti, giornalista e mamma di Leta, la prima paziente a ricevere nel mondo la diagnosi CHOPS. Producer del film “Too Rare to care”.
Dott. Fabrizio Giovanni Poggiani
Commercialista della Fondazione, iscritto all' ODCEC di Pistoia, revisore legale e giornalista pubblicista
Filomena Cataldo
Addetta stampa
Stefano Valso
Sviluppatore Web e Web Designer
