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CHOPS and Rare Diseases: a Milano il Simposio Internazionale dedicato alle malattie rare
29 Aprile 2026
by Manuela Mallamaci/0 comments

CHOPS and Rare Diseases: a Milano il Simposio Internazionale dedicato alle malattie rare

Dal 29 giugno al 1ยฐ luglio 2026, lโ€™Universitร  degli Studi di Milano ospiterร  il Simposio Internazionale โ€œCHOPS and Rare Diseases โ€“ Insieme per trasformare la raritร  in opportunitร โ€, promosso dalla
Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e il Centro Traslazionale delle Malattie Rare del The Jackson Laboratory, insieme per la ricerca.
3 Dicembre 2025
by Manuela Mallamaci/0 comments

Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e il Centro Traslazionale delle Malattie Rare del The Jackson Laboratory, insieme per la ricerca.

Avviato un nuovo progetto che impiega la tecnologia avanzata (ASO), basata su molecole sintetiche progettate per modulare o correggere lโ€™espressione del gene AFF4, le cui mutazioni sono responsabili della sindrome
Video intervista della presidente Manuela Mallamaci per il magazine “Persone, Medicina e Societร ”
29 Luglio 2025
by Manuela Mallamaci/0 comments

Video intervista della presidente Manuela Mallamaci per il magazine “Persone, Medicina e Societร ”

In questa toccante intervista, Manuela Mallamaci, astrofisica all’Universitร  di Palermo e mamma di Mario (4 anni), ci racconta la sua straordinaria battaglia contro la sindrome CHOPS, una malattia genetica ultra-rara
Il piccolo Mario, la sindrome CHOPS e due genitori che stanno riscrivendo la storia di questa malattia – Magazine “Persone Medicina e Societร ”.
29 Luglio 2025
by Manuela Mallamaci/0 comments

Il piccolo Mario, la sindrome CHOPS e due genitori che stanno riscrivendo la storia di questa malattia – Magazine “Persone Medicina e Societร ”.

Lโ€™incredibile storia dei genitori di Mario che hanno trasformato la diagnosi del figlio in una missione globale per la ricerca scientifica. โ€œSignora, Mario, come sospettavamo, รจ affetto dalla sindrome CHOPS.
Dallo studio delle astroparticelle lo stimolo per curare la sindrome rarissima di mio figlio – Magazine “VITA”
4 Aprile 2025
by Manuela Mallamaci/0 comments

Dallo studio delle astroparticelle lo stimolo per curare la sindrome rarissima di mio figlio – Magazine “VITA”

Il racconto di Manuela Mallamaci, mamma di Mario, 4 anni, affetto dalla Chops. ยซUna sindrome scoperta 10 anni fa e che interessa 40 persone in tutto il mondoยป. La donna
La Fondazione CHOPS Malattie Rare avvia la ricerca di base sui meccanismi biologici della sindrome rara: sottoscritti i primi tre contratti
6 Dicembre 2024
by Manuela Mallamaci/0 comments

La Fondazione CHOPS Malattie Rare avvia la ricerca di base sui meccanismi biologici della sindrome rara: sottoscritti i primi tre contratti

La presidente Manuela Mallamaci: ยซCollaboreranno con noi Kosuke Izumi, scopritore con Ian Krantz della sindrome, dellโ€™universitร  del Texas, Ilaria Parenti dellโ€™Universitร  Duisburg e Jun Young Sonn del Baylor College di
Reggio Calabria, bambini in corteo per accedere riflettori e speranze sulle malattie rare – Avvenire di Calabria
6 Giugno 2024
by Manuela Mallamaci

Reggio Calabria, bambini in corteo per accedere riflettori e speranze sulle malattie rare – Avvenire di Calabria

Centinaia di bambini hanno marciato sul Corso Garibaldi per un evento di solidarietร  dedicato alla malattie rare. A Piazza Italia il momento conclusivo di riflessione, insieme ad alunni, famiglie e
L’aria di mare puรฒ “salvare” il piccolo Mario: i genitori mollano tutto e scelgono Palermo – Balarm.it
24 Maggio 2024
by Manuela Mallamaci

L’aria di mare puรฒ “salvare” il piccolo Mario: i genitori mollano tutto e scelgono Palermo – Balarm.it

Quando i genitori di Mario hanno scoperto la malattia del bimbo non si sono fatti scoraggiare e hanno trovato una soluzione: il mare di Palermo adesso lo “cura” Il piccolo
Il bimbo con gli occhi da bambola: Bologna dร  speranza a Mario – Il Resto del Carlino
25 Febbraio 2024
by Manuela Mallamaci

Il bimbo con gli occhi da bambola: Bologna dร  speranza a Mario – Il Resto del Carlino

Non ha ancora tre anni e ha una malattia rarissima: solo quattro casi in Italia e 34 nel mondo. Curato al Santโ€™Orsola, dove un anno fa รจ stata scoperta lโ€™origine
Parte la ricerca sulla sindrome di Chops, 33 casi al mondo – ansa.it
8 Gennaio 2024
by admin

Parte la ricerca sulla sindrome di Chops, 33 casi al mondo – ansa.it

Parte la ricerca con lo scopo di individuare un farmaco per la sindrome ultra rara di Chops.
Il piccolo Mario affetto da una malattia rara, la fondazione Chops avvia la ricerca con la compagnia Unravel di Boston – lacnews24.it
6 Gennaio 2024
by admin

Il piccolo Mario affetto da una malattia rara, la fondazione Chops avvia la ricerca con la compagnia Unravel di Boston – lacnews24.it

Stare accanto al proprio bambino che non parla e non cammina, che non avrร  a oggi la vita che avranno tutti gli altri bambini.
Otaria la volontaria racconta la storia di Mario bambino super – sienasociale.it
15 Novembre 2023
by admin

Otaria la volontaria racconta la storia di Mario bambino super – sienasociale.it

Oggi vi parlerรฒ di un Mario super, che perรฒ non รจ il buffo idraulico protagonista di videogiochi.
Gli occhi da cerbiatto di Mario, bimbo con malattia rara – ansa.it
2 Novembre 2023
by admin

Gli occhi da cerbiatto di Mario, bimbo con malattia rara – ansa.it

Il suo cuoricino รจ piuttosto ballerino, tanto che giร  a due anni e mezzo di vita ha dovuto subire due importanti interventi, non parla ancora e non cammina, anche se
L’appello. Mario, il bimbo dalle ciglia lunghe: ยซMalattia rara, doniamogli la speranzaยป – avvenire.it
30 Ottobre 2023
by admin/0 comments

L’appello. Mario, il bimbo dalle ciglia lunghe: ยซMalattia rara, doniamogli la speranzaยป – avvenire.it

Nel mondo solo 30 i bambini nati con la sindrome Chops. La mamma astrofisica e il papร  poliziotto: ยซDa tutta Italia gara di solidarietร  per la Fondazione che cerca un
Reggio, iniziativa solidale di Porto Bolaro: lancia una monetina e aiuta il piccolo Mario – citynow.it
29 Settembre 2023
by admin

Reggio, iniziativa solidale di Porto Bolaro: lancia una monetina e aiuta il piccolo Mario – citynow.it

Le monetine lanciate nella fontana di Porto Bolaro saranno raccolte e donate a Natale alla fondazione Chops.
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    CHOPS and Rare Diseases: a Milano il Simposio Internazionale dedicato alle malattie rare

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    Una Pasqua che sa di futuro: scegli la ricerca per Mario e non solo!

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