29 Aprile 2026
CHOPS and Rare Diseases: a Milano il Simposio Internazionale dedicato alle malattie rare
Dal 29 giugno al 1° luglio 2026, l’Università degli Studi di Milano ospiterà il Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”, promosso dalla
20 Febbraio 2026
Una Pasqua che sa di futuro: scegli la ricerca per Mario e non solo!
C’è un’immagine che guida ogni nostro passo: un omino con lo zaino che sale le scale. È il simbolo della nostra resilienza, del coraggio dei nostri bambini e della strada
3 Dicembre 2025
Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e il Centro Traslazionale delle Malattie Rare del The Jackson Laboratory, insieme per la ricerca.
Avviato un nuovo progetto che impiega la tecnologia avanzata (ASO), basata su molecole sintetiche progettate per modulare o correggere l’espressione del gene AFF4, le cui mutazioni sono responsabili della sindrome
2 Dicembre 2025
Note di Moda: un Passo per la Ricerca – II Edizione 2025
È UFFICIALE: TORNA “NOTE DI MODA: UN PASSO PER LA RICERCA”! SECONDA EDIZIONE Moda, Spettacolo e Solidarietà per un fine anno indimenticabile! QUANDO: 29 DICEMBRE – Inizio Spettacolo 20:30 DOVE:
24 Ottobre 2025
Natale 2025 – Un dolce gesto per un grande obiettivo: regala un prodotto CHOPS e sostieni la ricerca
La Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS lancia la sua campagna natalizia 2025, un’iniziativa che unisce tradizione, gusto e solidarietà. Panettoni, torroncini e panettoncini artigianali diventano il regalo perfetto per clienti,
29 Luglio 2025
Video intervista della presidente Manuela Mallamaci per il magazine “Persone, Medicina e Società”
In questa toccante intervista, Manuela Mallamaci, astrofisica all’Università di Palermo e mamma di Mario (4 anni), ci racconta la sua straordinaria battaglia contro la sindrome CHOPS, una malattia genetica ultra-rara
29 Luglio 2025
Il piccolo Mario, la sindrome CHOPS e due genitori che stanno riscrivendo la storia di questa malattia – Magazine “Persone Medicina e Società”.
L’incredibile storia dei genitori di Mario che hanno trasformato la diagnosi del figlio in una missione globale per la ricerca scientifica. “Signora, Mario, come sospettavamo, è affetto dalla sindrome CHOPS.
25 Luglio 2025
Fondazione CHOPS: la ricerca che corre più veloce della malattia – la Repubblica
La no profit è stata creata da Manuela Mallamaci, mamma di Mario, bambino di quattro anni affetto da una patologia genetica rara. «Ho capito che per affrontare una malattia così
4 Aprile 2025
Dallo studio delle astroparticelle lo stimolo per curare la sindrome rarissima di mio figlio – Magazine “VITA”
Il racconto di Manuela Mallamaci, mamma di Mario, 4 anni, affetto dalla Chops. «Una sindrome scoperta 10 anni fa e che interessa 40 persone in tutto il mondo». La donna
27 Febbraio 2025
Manuela e la sindrome di Chops: “Così lotto per mio figlio contro una malattia ultra-rara” – di ADNKRONOS
La storia di Mario e della sua mamma inizia con una diagnosi nel 2023 che cambia le loro vite. “Un macigno e un nuovo inizio con la nascita di Fondazione
6 Dicembre 2024
La Fondazione CHOPS Malattie Rare avvia la ricerca di base sui meccanismi biologici della sindrome rara: sottoscritti i primi tre contratti
La presidente Manuela Mallamaci: «Collaboreranno con noi Kosuke Izumi, scopritore con Ian Krantz della sindrome, dell’università del Texas, Ilaria Parenti dell’Università Duisburg e Jun Young Sonn del Baylor College di
6 Giugno 2024
Reggio Calabria, bambini in corteo per accedere riflettori e speranze sulle malattie rare – Avvenire di Calabria
Centinaia di bambini hanno marciato sul Corso Garibaldi per un evento di solidarietà dedicato alla malattie rare. A Piazza Italia il momento conclusivo di riflessione, insieme ad alunni, famiglie e
24 Maggio 2024
L’aria di mare può “salvare” il piccolo Mario: i genitori mollano tutto e scelgono Palermo – Balarm.it
Quando i genitori di Mario hanno scoperto la malattia del bimbo non si sono fatti scoraggiare e hanno trovato una soluzione: il mare di Palermo adesso lo “cura” Il piccolo
25 Febbraio 2024
Il bimbo con gli occhi da bambola: Bologna dà speranza a Mario – Il Resto del Carlino
Non ha ancora tre anni e ha una malattia rarissima: solo quattro casi in Italia e 34 nel mondo. Curato al Sant’Orsola, dove un anno fa è stata scoperta l’origine