27 Febbraio 2025
Manuela e la sindrome di Chops: “Così lotto per mio figlio contro una malattia ultra-rara” – di ADNKRONOS
La storia di Mario e della sua mamma inizia con una diagnosi nel 2023 che cambia le loro vite. “Un macigno e un nuovo inizio con la nascita di Fondazione
4 Febbraio 2025
Malattie Rare: Ricerca, Cura e Solidarietà. Un impegno concreto per il futuro.
28 Febbraio 2025 – Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Sala Mattarella, Palazzo dei Normanni sede dell’Assemblea Regionale Siciliana, Palermo